Willkommen im Alltag mit Glaukomkind
Als wäre das Glaukom und die Tatsache, dass du nie weißt, wie gut dein Kind jemals sehen wird, nicht schon ätzend genug, bringt es auch noch ganz allein „tolle“ Nebeneffekte mit. Hier die 5 nervigsten.
1. Arztbesuche
Als meine Große unter einem Jahr alt war, fürchtete ich jeden Arztbesuch wie die Hölle. Nein, eigentlich nicht nur in dem Alter, sondern eher so bis drei. Jetzt sind Arztbesuche anstrengende Routine. Ich kann nicht mehr nachzählen, wie oft wir schon beim Augenarzt waren – und jedes Mal bringt der Besuch eine Reihe Herausforderungen mit sich.
Das Kind muss zur richtigen Zeit gut gelaunt, wach und satt sein. Es sollte nicht aus purer Langeweile die ganze Praxis zusammenschreien. Das Geschwisterkind muss währenddessen irgendwo untergebracht werden. Und je nachdem, wo der Arzttermin ist – z. B. in Mainz (1:15 h Fahrt) – ist schon die Anreise eine Zerreißprobe für die Nerven. Besonders, wenn das Baby, das sich gerade endlich drehen kann, wirklich jeden Ort dem Autositz vorzieht.
2. Augentropfen
Unser tägliches Brot. Irgendwann gewöhnt man sich daran. Mal hat das Kind Lust, mal nicht. Aber dazu gibt es hier ja schon einen eigenen Artikel.
3. Krankenhausaufenthalte
Ich bin heilfroh, dass mein Kind eine Krankheit hat, bei der keine längeren Krankenhausaufenthalte nötig sind. Denn allein die drei Tage Kinderklinik alle paar Monate geben meinen Nerven den Rest.
Stundenlanges Warten mit mobilem Baby auf dem Flur, bis man endlich ein Zimmer bekommt (Rekord: 8 Uhr morgens einchecken, 18:30 Uhr Zimmer bekommen), lassen die vielen Arztbesuche geradezu lächerlich wirken.
Dazu absolute Schlaflosigkeit, weil man als Mama auf einer Liege schlafen muss – und das Baby bitte im 50 cm höheren Gitterbett in fremder Umgebung völlig ohne Mama schlafen soll. Selbst wenn man sich über die Regeln hinwegsetzt, bleibt einem nicht viel. Dann schläft man eben mit dem mobilen Baby auf einer 80 cm breiten Elternliege und geht die ganze Nacht nicht aufs Klo, damit es nicht herunterfällt. Sich selbst kann man dann natürlich auch nicht mehr bewegen sonst rollt man ja aufs Kind. Schlaf ist absolute Mangelware – und vom Essen wollen wir gar nicht erst reden.
4. Bürokratie
Gerade als ich von der Sehstörung meines Kindes erfahren habe, stellte ich sofort den Antrag auf Sehfrühförderung. Das war im Januar. Was dann passierte? Nichts. Warten, warten, warten.
Im März bekam ich die Meldung, dass mein Antrag nun immerhin bei der zuständigen Stelle eingegangen sei. Ich begann wieder zu warten. In regelmäßigen Abständen von 3–4 Wochen hakte ich erfolglos nach – bis ich irgendwann beschloss, hartnäckig zu bleiben.
Ab sofort ließ ich mich nicht mehr abwimmeln. Ich sprach mit vier verschiedenen Personen vom Amt, ehe der Antrag im Juni endlich bewilligt wurde. Mit Freudentränen hielt ich das Papier in der Hand – um dann, nach mehrmaligem Telefonieren mit der Frühförderungsstelle, zu erfahren, dass die Stelle nicht besetzt ist und sich vor Oktober sowieso nichts tut.
Inzwischen wartet mein Sohn über die Hälfte seines Lebens auf die ihm zustehende Förderung. Kein Ende in Sicht.
5. Andere Kinder
Eigentlich ist dieser Punkt unfair. Die anderen können ja nichts dafür, dass mein Kind nicht so gut sieht. Trotzdem trifft es mich manchmal wie ein Messer ins Herz, wenn ich in gesunde Kinderaugen blicke.
Sehe, wie sie die Welt wahrnehmen. Wie sie freudig andere Kinder beobachten, sich glücklich im Buggy durch die Straße schieben lassen. Auf Autos, Züge und Co. zeigen – während in meinem Kopf alles schreit:
Ihr habt gottverdammtes Glück, und ihr wisst es nicht zu schätzen!
Was auch kein Wunder ist – ich wusste es bei Kind 1 ja auch nicht.